09 noviembre 2015

6ª SUBIDA AL RACO DE LA MORERA

Un año más nos hemos reunido en un día de fiesta para todos nosotros, la escusa es la celebración de la 6ª Subida al Racó de la Morera, una carrera que organizamos con la Peña el Flato de Elche, donde los beneficios obtenidos son para que la asociación pueda llevar a cabo sus proyectos.




Un duro trabajo, pero con una gran recompensa, estar con amigos que tienen problemas muy similares a los tuyos que pueden ayudarte a solucionarlos, dar visibilidad a toda la problematica que nos afecta, pero sobretodo ver felices a nuestros niños y adolencentes en un día del que son protagonistas.




02 septiembre 2013

Congreso sobre Displasias Oseas



Se está organizando la 1ª Jornada sobre Displasias Oseas en la Infancia, tendrá lugar el próximo 7 de marzo en el Hospital La Fe de Valencia.

La reunión va dirigida a pediatras,médicos de familia,traumatólogos, radiologos, cirujanos, genetistas y en general a cualquier profesional implicado en el cuidado de cualquier paciente con patologías derivadas de las displasias óseas, entre las que predomina la acondroplsia.





30 junio 2013

Reunión AFAPAC

El pasado viernes la Asociación AFAPAC realizo su reunión anual en Barcelona, AVADOS ALPE asistió como invitada pudiendo participar de ese día especial para todas las familias y personas afectadas de talla baja.

Dieron interesantes charlas los doctores Ginebreda y Monegal, del Institut Universitari Dexeus, tan vinculado al tratamiento de todas las patologías de displasias óseas.


14 mayo 2013

Jornada de familias.

El pasado domingo realizamos una jornada de convivencia de familias en Benidorm.

Estas  reuniones nos sirven para hablar de nuestras cosas, nuestros problemas y como buscar soluciones, y sobre todo para que nuestros niños vean que no son los únicos afectados, gracias a todos los asistentes y a los que no pudieron estar con nosotros.

15 noviembre 2012

EL DIA DE LA CARRERA

Empezo el día un poco feo, pero duro muy poco a partir de las nueve de la mañana incluso nos salió el sol, lo cual propició que fuese un perfecto día de fiesta, con unos corredores que lo dieron todo, unos patrocinadores que nos apoyaron al máximo y unos voluntarios que nos ayudaron para que todo saliera lo mejor posible.







Mucha gente se animó el mismo día de la carrera 







 




Y a las diez en punto la salida de la marabunta.









Mientras esperamos la llegada de los corredores
las chicas de Elgatogarabatos entretuvieron a todos
los niños con sus trabajos con pinturas y globos
























Listos para recibir a los campeones
                                                                                 





Y marcando un nuevo record llega el campeón












Los primeros chicos







 




Las primeras chicas







Y Vanesa Ruescas nuestra presidenta cerrando el evento, agradeciendo a todos su asitencia e invitandoles a la IV Subida al Racó de la Morera el próximo año.

08 octubre 2012

PRESENTACION


Hemos celebrado la presentación de la asociación con la asistencia de don Juan José Medina, vice-presidente 1º de la Diputación de Valencia y los ponentes  Marta Expósito, Aida García Esteve, Silvana Gonzalez y Carmen Alonso a quienes agradecemos su asistencia y colaboración.



http://www.dival.es/sala-prensa/content/se-presenta-la-asociacion-valenciana-de-displasias-oseas-alpe

01 octubre 2012

SUBIDA AL RACO DE LA MORERA


¡¡¡  Esta es nuestra carrera !!!. Como os habiamos comentado estabamos preparando la organización de  una carrera, y con la inestimable ayuda de uno de sus creadores, la Peña el Flato, ya lo tenemos todo organizado para realizar este evento, que esperamos tenga como mínimo la misma aceptación que las dos ediciones anteriores, ya iremos subiendo el listón para las próximas ediciones. Aquí os dejamos el cartel y un enlace para el que quiera inscribirse.




 

                                                       http://www.subidaalraco.com/


09 septiembre 2012

PROGRAMA




Ya tenemos cerrado el programa de intervenciones en la presentación de AVADOS ALPE, aparte de lo que podéis leer en el, tenéis que saber que dispondremos de ludoteca para los niños en otra sala, donde también vamos a disponer de un pequeño taller de fisioterapia para ellos.


06 septiembre 2012

UN NUEVO EVENTO

Esta vez la suerte nos ha sonreido, debido a una serie de circunstancias tenemos la posibilidad de organizar una carrera en Elche, ya lleva celebrandose dos años por tanto no parte de cero, lo cual facilita muchisimo las cosas , como es un proyecto de momento no podemos deciros más , pero estar atentos promete ser un evento importante.